В Краснодаре четырехлетнему Марку со СМА отказали в жизненно важном лечении: что будет с мальчиком?

В Краснодаре четырехлетнему Марку со СМА отказали в жизненно важном лечении: что будет с мальчиком?
Консилиум кубанских врачей не разрешил покупать лекарство за 121 млн рублей, хотя деньги не него собрали жители из разных регионов России и благотворительный фонд.

Надеемся, что ребенку повезет и ему успеют сделать жизненно важный укол за 121 млн рублей.

Утро 16 февраля Марк Угрехелидзе встретил в Москве. Сегодня в столице удивительно солнечная весенняя погода, и это вселяет надежду.  Ребенка госпитализируют в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева для обследования и повторного консилиума.

Решение консилиума, как приговор

Деньги на лекарство краснодарскому мальчику, больному СМА, собрали всем миром: 121 миллион рублей на спасительный укол препарата «Золгенсма». Казалось бы вот оно, спасение. Однако консилиум медиков не разрешил купить препарат. Врачи посчитали это нецелесообразным.

Оказывается, недостаточно самостоятельно собрать огромную сумму денег на укол.

Как пояснили в краевом Минздраве, решение о назначении лечения именно препаратом «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник.

Федеральная комиссия, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета им. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей. Наши врачи выступали с докладом, который вводил в курс дела: какое лечение получает ребенок, как его самочувствие.

Коллегиально врачи приняли решение: на данном этапе препарат ребенку вводить нецелесообразно, потому что у него есть прогресс на другом препарате.

Отец Марка Угрехелидзе заявил в начале февраля, что собирается бороться с системой, напишет заявление в СУ СК России по Краснодарскому краю и в прокуратуру.
Препарат «Золгенсма» с этого года зарегистрирован в России, но есть проблема с ввозом его в нашу страну.

Отца Марка не пустили, потому, что он не врач, а независимого медэксперта – потому, что он не отец

В конце января фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана завершил сбор 121 млн рублей для Марка Угрехелидзе. Известный политик рассказал подробности истории в совем Телеграм-канале.

Одиннадцать дней назад Федеральный консилиум отказал Марку в назначении препарата «Золгенсма».

По словам Евгения Ройзмана, консилиум проводился за закрытыми дверями. Отца Марка туда не пустили, потому, что он не врач, а врача – независимого медицинского эксперта, кандидата медицинских наук Александра Курмышкина - потому, что он не отец.

«И ни одного документа по обоснованию отказа нет. То есть, даже нечего оспаривать. По сути, смертельно больному ребёнку отказали в помощи без объяснения причин. Сразу же поднялась волна негодования, поскольку в сборе участвовали десятки тысяч людей», - отметил глава фонда.

Одновременно появился ряд предложений из клиник Германии, Израиля, Канады и Украины, которые выразили готовность принять мальчика, обследовать, назначить лечение.

«Причём все вышли на нас сами, поскольку следили за ситуацией, и были удивлены и возмущены не меньше нас. У нас всё готово, мы можем отправить Марка в течение нескольких дней. Но!Наша задача решить в России. Важно создать прецедент, у нас ещё шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и ещё двенадцать в процессе сбора. Ну и негоже, имея все возможности в своей стране, пользоваться добротой и отзывчивостью своих соседей. Но, если мы убедимся в отсутствии доброй воли и здравого смысла здесь, то воспользуемся не задумываясь», - подчеркнул Евгений Ройзман.

Делом заинтересовалась прокуратура

В прокуратуре Краснодарского края сообщили журналистам, что по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении трехлетнему ребенку дорогостоящего препарата «Золгенсма» организована проверка.

Еще один ответ на вопрос «почему?»

Журналистка «Новой газеты» Елена Романова озвучила еще одну точку зрения: она считает, что в России производители «Спутника V» разрабатывают аналог «Золгенсмы». И сейчас детям отказывают в лечении, чтобы не закупать лекарство из-за рубежа, а позже обеспечить их местным препаратом. В январе 2021 года «Новая газета» опубликовала письмо Курмышкина к президенту Путину, где доктор говорил о необходимости разработать такое лекарство в России, разобрался в ситуации портал Юга.ру.

Мнение эксперта

Эксперт Краснодарского бюро Русфонда Стелла Мирошникова ранее рассказывала информационному агентству ВК Пресс, что в настоящее время государство выделяет средства, но не на лечение, а на поддержание жизни таких ребят.

«Зарегистрированные дети с диагнозам СМА получают инъекции лекарственного препарата бесплатно. Он не излечивает полностью, но способствует тому, чтобы не происходили дальнейшие ухудшения. Спинально-мышечная атрофия затрагивает все мышцы, в том числе и дыхательные. В результате легкие сдавливаются, ребенок задыхается и умирает мучительной смертью. А чтобы оставить мышцы в том состоянии, в котором они находятся сейчас, вводят этот препарат. Он позволяет таким детям жить, пусть и с заболеванием», - сказала Стелла Мирошникова.

На самый дорогой препарат в мире государство средств не выделяет. С ним очень много нюансов. Его производят только в Соединенных штатах Америки, стоит он безумных денег, а уколоть его нужно успеть в младенческом возрасте.

Как сообщили в министерстве здравоохранения Краснодарского края, наш регион по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области. На Кубани под наблюдением находятся 57 детей с СМА. Скольких из них спасут?

Читайте также: Почему ребенку со СМА на Кубани отказали в лечении: родители будут бороться?

Мы писали: Цена жизни: почему для ребенка из Тимашевска с СМА нужны 170 миллионов и помощь музыкантов

Ранее сообщалось: Роспотребнадзор предупреждает: пациенты с COVID-19 рискуют заразиться бактериальной пневмонией

                                                                                                  Майя Кунц