Почему ребенку со СМА на Кубани отказали в лечении: родители будут бороться?

Почему ребенку со СМА на Кубани отказали в лечении: родители будут бороться?
Как стало известно, трехлетнему малышу из Краснодара, больному СМА, всем миром собрали 121 миллион рублей на спасительный укол препарата «Золгенсма». Казалось бы вот оно, спасение. Однако консилиум медиков не разрешил купить препарат. Врачи посчитали это нецелесообразным.
Оказывается, недостаточно самостоятельно собрать огромную сумму денег на укол.
Как объяснили в краевом Минздраве решение о назначении лечения именно препаратом «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник.
Федеральная комиссия, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета им. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинской исследовательского центра здоровья детей. Наши врачи выступали с докладом, который вводил в курс дела: какое лечение получает ребенок, как его самочувствие.
Коллегиально врачи приняли решение: на данном этапе препарат ребенку вводить нецелесообразно, потому что у него есть прогресс на другом препарате.
Отец Марка Угрехелидзе, пояснил порталу 93.ру, что собирается бороться с системой, напишет заявление в СУ СК России по Краснодарскому краю и в прокуратуру.
Препарат «Золгенсма» с этого года зарегистрирован в России, но есть проблема с ввозом его в нашу страну.

 Ранее мы писали:  Цена жизни: почему для ребенка из Тимашевска с СМА нужны 170 миллионов и помощь музыкантов