Цена жизни: почему для ребенка из Тимашевска с СМА нужны 170 миллионов и помощь музыкантов

Цена жизни: почему для ребенка из Тимашевска с СМА нужны 170 миллионов и помощь музыкантов
Соцсети пестрят сообщениями о том, что российская звезда помогает мальчику из Тимашевска справиться с тяжелым заболеванием.

И ранее скандальный исполнитель переводил деньги на лечение ребенка, и вот приехал к нему в гости. Чтобы спасти мальчика, нужен лишь один укол… за 168 миллионов рублей!
Что это за укол такой и что делать другим семьям, которые тоже в подобной ситуации, но им не помогают звезды, постарался разобраться «ВК Пресс».
Самый дорогой препарат в мире помогает только младенцам

Спинально-мышечная атрофия. Этот диагноз для всех родителей звучит, как приговор. Болезнь считается неизлечимой и неизбежно приводит к смерти ребенка. Поскольку недуг этот редкий, то и лекарств от него длительное время не было. Затем появились препараты, которые только поддерживали жизнь таких ребят, но без всякой надежды на исцеление. Сейчас надежда появилась — ученые разработали уникальный препарат, который может остановить прогрессирование СМА. Он «ремонтирует» поврежденные гены, этот укол способен не просто остановить болезнь — многие пациенты после него начинали сидеть и даже ходить. Вот только для большинства «смайликов» — ребят с СМА, эта перспектива так и останется несбыточной мечтой. И тому есть две причины. Во-первых, препарат помогает только совсем маленьким пациентам, вес которых не превышает 13 кг. Поэтому необходимо успеть сделать укол в раннем возрасте. А во-вторых — стоимость у препарата неподъемная для 99% российских семей. Всего один укол «жизни» стоит 168 миллионов рублей. И с ростом доллара цена лекарства постоянно увеличивается.

Успеть спасти Илью

Под таким хештегом в инстаграме идет сбор средств для спасения 3-летнего Илюши из Тимашевска. У малыша спинально-мышечная атрофия второго типа.

«Первые симптомы у Ильи появились в 10 месяцев, а диагноз поставили лишь спустя 15 месяцев. Неверные диагнозы, неверное лечение. Все было плохо, но стало намного хуже, — рассказывают родители мальчика в блоге. — Регистрация препарата… в России еще не завершена, а государственный фонд „Круг Добра“, созданный для обеспечения детей с орфанными заболеваниями, в том числе и незарегистрированными препаратами, до сих пор не закупил ни одной дозы».

Ради спасения своего ребенка родители объявили сбор средств. Это страшно осознавать: один укол может подарить Илюше шанс на полноценную жизнь, но за полтора года удалось собрать лишь чуть более половины необходимой суммы.

На помощь мальчику из Краснодарского края пришли звезды. Несколько миллионов на его лечение перечислил Алишер Моргенштерн, который на днях лично посетил Илюшу в Тимашевске. Мальчик в восторге поиграл с известным исполнителем, а Алишеру удалось организовать эстафету помощи. Благодаря такому звездному вниманию удалось привлечь внимание к кубанской семье и других меценатов. В «копилку здоровья» поступило еще 12 миллионов рублей. Но этого по-прежнему недостаточно, а время неумолимо летит вперед, оставляя Илье все меньше шансов на здоровую жизнь.

Лекарство из Книги Рекордов

Этот укол считается самым дорогим препаратом в мире. Что подтверждает Книга Рекордов Гиннеса. Стоимость лекарства — около двух миллионов долларов. Деньги немыслимые для среднестатистической российской семьи.
Эксперт Краснодарского бюро Русфонда Стелла Мирошникова рассказала, что в настоящее время государство выделяет средства, но не на лечение, а на поддержание жизни таких ребят.

— Зарегистрированные дети с диагнозам СМА получают инъекции лекарственного препарата бесплатно. Он не излечивает полностью, но способствует тому, чтобы не происходили дальнейшие ухудшения. Спинально-мышечная атрофия затрагивает все мышцы, в том числе и дыхательные. В результате легкие сдавливаются, ребенок задыхается и умирает мучительной смертью. А чтобы оставить мышцы в том состоянии, в котором они находятся сейчас, вводят этот препарат. Он позволяет таким детям жить, пусть и с заболеванием.
На самый дорогой препарат в мире государство средств не выделяет.
С ним очень много нюансов. Его производят только в Соединенных штатах Америки, стоит он безумных денег, а уколоть его нужно успеть в младенческом возрасте, — сообщила эксперт.

Как сообщили в министерстве здравоохранения Краснодарского края, наш регион по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области.

На Кубани под наблюдением находятся 57 детей с СМА.

И внушающая надежду новость для родителей Ильи из Тимашевска и других:
4 августа текущего года Фонд «Круг добра» подписал договоры на поставку двух препаратов, один из которых — тот самый, что нужен ребенку. Информация опубликована на официальном сайте Фонда, открытого по поручению президента страны.

Теперь Фонд будет закупать это лекарство для российских детей. Также сообщается о том, что «стоимость сделки и другие параметры не разглашаются. По итогам переговоров цена препаратов была существенно снижена…»

В перечне утвержденных заболеваний, с которыми работает Фонд, уже 16 тяжелых и хронических недугов. Всего на приобретение дорогостоящих препаратов для лечения по этому перечню уже направлено более 33 миллиардов рублей. Деньги поступают в Фонд за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год. 

В России многое меняется, наука получает поддержку, выделяются гранты, организованы научные центры. Очень хочется надеяться, что со временем и наши ученые найдут возможность помогать таким деткам, чтобы их жизнь не зависела от препарата в постоянном режиме. И что лекарство не будет стоить заоблачных денег.

Ранее мы писали, как отличить индийский штамм от других.

Нина Куряшкина.